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健康專區
失智●巴金森氏失智症研究
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什麼是巴金森氏失智症?
BrainX 失智症治療與照護
新生●幹細胞研究
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誘導性多功能幹細胞(iPSC)的劃時代貢獻
新希望!〝抑制炎症、修復新生〞治療帕金森病!
照護●健康照護研究
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當父母拒絕照護時⋯⋯
失智患者牙科治療照護要點
養生●預防疾病研究
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【預防失智 從齒開始】第一章 能吃能咀 樂活人生
【預防失智 從齒開始】第二章 補足缺口,和活動假牙做朋友
【預防失智 從齒開始】第三章 矯正牙齒 絕不嫌晚
早期檢測防護,讓糖尿病和失智症說拜拜!
專家專訪
2024專家專訪
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【專家好文】巴金森氏症的牙齒照護
【專家專訪】巴金森氏症最新藥物與手術進展/郭怡真醫師
2023專家專訪
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【專家分享】巴金森氏症盛行率飆升: 11/29世界動作障礙日提醒民眾關注
【專家好文】巴金森氏症的飲食營養
【專家專訪】中西醫的共識:巴金森氏症可能與腸胃健康有關
【專家專訪】音樂治療帕金森:用歌唱克服語言與吞嚥困難
【專家專訪】帕金森氏症的運動指南:如何運用動中覺察提升運動效果
【專家專訪】如何設計有效的健腦處方 延緩失智症退化
【專家專訪】 阿茲海默症預防與照護 結合AI讓診斷與大腦訓練處方更精準
【專家專訪】 如何幫助巴金森氏症改善聲音並順暢表達
【專家專訪】 延緩失智 紓解照護壓力:美容按摩外送行不行?
【專家專訪】 職能和物理治療師在巴金森氏症復健的角色
2022專家專訪
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【專家專訪】益生菌量身定 效果更到位?!
【專家專訪】病症因巴金森氏症?還是對它的恐懼與焦慮?
【專家專訪】「如何做」比「做什麼」更重要的復健方法
【專家專訪】 「自立」的一小步 是「尊嚴終老」的一大步(一) 自立支援介
【專家專訪】 「自立」的一小步 是「尊嚴終老」的一大步(二) 自立支援介
【專家專訪】巴金森式症及早復建 維持步行、語言、生活功能
【專家專訪】 從醫院管理到個人健康重要的事:人一定要有信仰
【專家專訪】4月11日紀念巴金森醫師 兼述巴金森氏症患者的失智與幻覺
【專家專訪】巴金森式症常見之精神症狀與因應
【專家專訪】巴金森式症用藥副作用:多巴胺失調症候群
2021專家專訪
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【專家專訪】巴金森式症用藥副作用:衝動性控制障礙
【專家專訪】一直以來膽固醇都被汙名化了 醫師:
【專家專訪】「手抖知多少?」蔡崇豪醫師談原發性震顫和巴金森氏病的ߎ
【專題分享】學習駕馭壓力 跨越壓力「劫」
【專題分享】從科學研究淺談:冥想可以延緩巴金森氏症嗎?
【專家專訪】巴金森「藥不藥」與強迫症/衝動行為
【專家專訪】如何面對巴金森氏症? 陳廷國:啟動較慢 後勁十足
【專家專訪】巴金森氏症步態訓練與運動重點
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【專家專訪】「胜肽」是抗老不可或缺的選項?
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【專家專訪】精準醫學到精準醫療的距離
2020專家專訪
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【專家專訪】巴金森氏症吞嚥實作照護技巧
【專家專訪】因為愛,所以了解你的倔強
【專家專訪】巴金森氏症心理調適與因應:脆弱中的力量
【專家專訪】失智不只一種,用藥方式大不同:謎樣路易氏體失智症之診
【專家專訪】失智照護與紓壓並肩運用
【專家專訪】巴金森氏症飲食指南
【專家專訪】預防失智 從齒開始 — 缺牙、矯正的重要性
【專家專訪】科學的益生菌 — 精準預防頑疾 有效改善腸道健康
【專家專訪】巴金森氏症權威—巫錫霖醫師談疾病的用藥治療與預防方式
2019 專家專訪
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【專家專訪】老化的腦神經:憂鬱症與失智症的距離
【專家專訪】失憶不失益,失智病友的法律防線
【專家專訪】生命之泉—幹細胞奇蹟: 讓專家告訴你幹細胞如何預防及延
【專家專訪】調息的奧秘
【專家專訪】實現美麗到老——醫美專家談如何以微整形寵愛自己
【專家專訪】♫音為記憶裡有你 ♫
【專家專訪】有我在,別失「志」:臨床心理師談病患與照護者的心理
【專家專訪】失智——都是「它們」惹的禍
【專家專訪】牙周病植牙與咀嚼的重要性
【專家專訪】從大數據解讀失智症大腦影像判讀
【專家專訪】巴金森中心醫師帶您了解巴金森氏症──郭明哲醫師專訪
【專家專訪】邁向臺灣失智症治療的新里程,專訪高雄醫學大學神經內科
【專家專訪】深腦刺激術(DBS)面面觀,專訪台大神經科戴春暉醫師
【專家專訪】從失智症預防與照護,蔡俊成醫師淺談老人醫學
【專家專訪】神經內科主任教您如何更早發現巴金森氏病警訊
【專家專訪】台灣失智症協會理事長暨R基金會董事 賴德仁教授「面對照ť
【專家專訪】【頭孢曲松治療路易氏體失智症】榮獲台灣專利-中山醫學࣪
歷年活動
2024年活動報導
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【活動報導】20240106過暮不忘 戰勝巴金森氏症講座
2023年活動報導
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【活動影片】抗齡照護講座_失智症精神問題與照護_林邦彥醫師
【活動報導】巴金森病不是絕症 醫師:善用APP紀錄用藥可提高療效
【活動報導】戰勝巴金森氏症講座:中醫與巴金森氏症治療
【活動報導】音樂治療用於帕金森語言治療
【活動報導】動中覺察_帕金森氏症專班
【活動影片】物理治療師給巴金森氏症的運動處方
【活動報導】2023線上靜心瑜珈
【活動報導】戰勝巴金森氏症講座:語言治療X舒眠按摩
2022年
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【活動報導】費登奎斯方法-動中覺察 巴金森氏症專班
【活動報導】過暮不忘講座:抗憂鬱防失智 醫師都這麼做
【活動報導】動智森友會 藝起玩粉彩-帕友定期小聚
【活動影片】巴金森氏症的吞嚥實作照護
【活動報導】戰勝失智與巴金森 不只要睡得好 還要別做這兩件事!
【活動影片】物理治療師給巴金森氏症的運動處方
【活動報導】醫師60歲以上首發憂鬱須留意是否爲巴金森氏症或失智症
【活動報導】患巴金森氏症影響生活 醫薩刀助重拾動作自主
2021年度
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【活動報導】為巴金森式症設計的健走杖運動
【新聞報導】失智症、巴金森氏症分得清?老藥「頭孢曲松」
【活動報導】巴金森氏病的音樂治療
【新聞報導】921國際失智症紀念日 - 紀念醫學開路人,何應瑞教授推動新藥&
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【活動報導】過暮不忘 粉彩創作線上紓壓課程IV
【活動報導】過暮不忘 粉彩創作線上紓壓V
【活動報導】過暮不忘 粉彩創作線上紓壓課程III
【活動報導】過暮不忘 粉彩創作線上紓壓課程II
【活動報導】20210609-12過暮不忘 粉彩創作線上舒壓課程
【活動報導】研究指出:長期規律運動分泌三因子 可以防失智失智
【活動報導】20210424行動過於緩慢不是正常老化 可能是巴金森氏症警訊
【新聞報導】歌手詹雅雯罹巴金森氏症引關注 中山醫學大學何應瑞教授৻
【活動報導】20210313過暮不忘講座第6場-巴金森氏症治療有三大目標
2020年度
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【活動報導】20201226過暮不忘 戰勝巴金森氏症巡迴講座第5場
【活動報導】20201212巴金森氏症的音樂治療(巡迴講座地4場)
【活動報導】20201128過暮不忘 戰勝巴金森氏症巡迴講座第3場
【活動報導】20201017「巴金森氏症衛教講座」
【活動報導】2020過暮不忘照護紓壓工作坊-音樂篇
【活動報導】20200917過暮不忘失智照護紓壓工作坊-芳香篇3
【活動報導】20200910過暮不忘失智照護紓壓工作坊-芳香篇2
【活動報導】20200903過暮不忘失智照護紓壓工作坊-芳香篇1
【活動報導】20200913-過暮不忘照護紓壓講座-戰勝巴金森氏症
【活動報導】0830過暮不忘照護紓壓講座-掌握失智症照護
【活動報導】2020/3/11台中,19高雄 繪畫-祈福春牛圖
【活動報導】2020/2/12 20分鐘健腦塑身操 WITH 善若水社福基金
【活動報導】2020/2/12 R基金會健腦活力操
【活動報導】2020/1/15 元宵燈籠DIY彩繪活動
2019年度
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【活動報導】2019/12/18-19 聖誕彩繪拼貼活動
【活動報導】2019/11/21台中彩憶教室舒緩按摩活動
【活動報導】2019/11/14福樂學堂芳香按摩活動
【活動報導】2019/11/09專家談巴金森氏症之預防治療及社會資源
【活動報導】2019/10/30 彩憶教室萬聖節DIY面具活動
【活動報導】2019/10/22 新上國小如果我變老活動
【活動報導】2019/10/14 福樂學堂萬聖節DIY面具活動
【活動報導】2019/10/13 參與北區國民運動中心重陽節公益活動
【活動報導】2019/10/12 巴金森氏症及失智症患者及照護者講座
【活動報導】2019/9/18福樂學堂DIY感恩卡片活動
【活動報導】2019/9/18 彩憶教室懷舊繪畫活動
【活動報導】2019/08/22福樂學堂懷舊月餅繪畫活動
【活動報導】2019/07/26 R基金會辦理 福樂學堂園藝治療活動
【活動報導】2019/07/25 R基金會辦理台中恩光堂失智宣導活動
【特別感謝】2019/07/19 觀摩參訪彰化秀傳醫院失智共照據點
【活動報導】2019/06/22 R基金會辦理『2019智慧迎戰巴金森』教育講座活動
【活動報導】2019/06/21 R基金會辦理福樂學堂晨間手指操活動Ⅱ
【活動報導】2019/05/23 R基金會辦理福樂學堂晨間手指操活動
【活動資訊】2019智慧迎戰巴金森氏症:專家談巴金森氏症及失智症之預防
【特別感謝】福樂學堂感謝 新上國小繪畫活動
【活動報導】2019/04/18 R基金會辦理福樂學堂奉茶活動
【活動報導】2019/04/02 新上國小讀繪本活動
【活動報導】 2019/03/21 R基金會辦理福樂學堂晨間讀報活動
【活動報導】2019/03/16高醫病友會-與醫師有約:巴金森病的認識與治療
【活動報導】2019/03/05繪畫活動IN新上國小
【活動報導】2019/02/19 元宵節活動IN高雄安東社區
【媒體報導】治療巴金森氏症露曙光 童綜合啟動二期臨床試驗
【活動報導】2019/02/02 R基金會歲末感恩餐敘
【活動報導】2019/01/14福樂學堂懷舊繪畫活動
【媒體報導】百朗克異軍突起 抗生素力退巴金森氏症
【特別感謝】中華基督教浸信宣道會武昌教會捐贈領巾予R基金會
2018年度
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【媒體報導】2018/12/21巴金森氏症新藥二期臨床試驗,在中山醫學大學附設醫ƀ
【活動報導】2018/12/05 受恩日照中心舉辦懷舊繪畫課程
【活動報導】2018/12/04繪本分享in新上國小2
【活動報導】2018/11/29 福樂學堂認知訓練穿繩教學活動
【活動報導】2018/12/05 受恩日照中心舉辦懷舊繪畫課程
【活動報導】2018/10/20失智症健康問答活動 in 三商美邦樂活彩繪比賽
【交流贊助】R基金會贊助科學家出席2018台灣第57屆心理學年會
【特別採訪】2018/10/13 義大利學者淺談睡眠不足對大腦造成之損害
【活動報導】2018/10/09失智症繪本分享in新上國小
【活動報導】2018/10/06重陽節活動 in 高雄安東社區
【活動資訊】2018重陽節活動in高雄安東社區
【活動資訊】2018/08/25夏日音樂饗宴‧仲夏樂之夢-紘采樂集
【活動資訊】2018/08/18夏日音樂饗宴‧仲夏樂之夢-謝明諺四重奏
【活動資訊】 2018/08/11夏日音樂饗宴‧仲夏樂之夢-Mr. Why樂團
【活動資訊】 2018/08/04夏日音樂饗宴‧仲夏樂之夢-臺北打擊樂團
【活動報導】2018/8/4仲夏樂之夢音樂饗宴
【媒體報導】2018/04/16新藥大點將 5明星竄起
【捷報】併用頭孢曲松和紅血球生成素治療巴金森氏症-繼美、澳、亞後ᦁ
2017年度
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【媒體報導】2017/12/29巴金森氏症二期臨床試驗 獲美國FDA審核通過!即將在台灣&
【活動報導】2017/12/26「創新課程 智齡樂活」 R基金會受邀 擔任臺中科技大學
【好書分享】一本好書開啟的人生智慧--淺談《菜根譚》
【學術研究專題 】健康照顧社會工作專業發展之研究-病友組織社會工߯
【活動資訊】高中生寒假營隊-啟動大腦革命-提升自我效能 2018寒假高中生認
【資訊分享】R基金會與台中科技大學共同簽訂教育部「大學社會責任實ิ
【活動報導】2017/11/23抗齡增智 銀髮樂活- R基金會『失智症專業課程』系列講
【講座資訊】2017/11/23 失智症患者與家屬的正念培育
【活動報導】2017/11/16抗齡增智 銀髮樂活- R基金會『失智症專業課程』系列講
【講座資訊】2017/11/16 高齡營養促進
【捷報】狂賀R基金會董事—賴德仁教授連任台灣精神醫學會第29屆理事長
【捷報】醫藥開發重磅進展—巴金森氏症治療出現曙光
【捷報】狂賀R本基金會董事—中山醫學大學精神科醫師賴德仁教授獲頒「
【活動報導】2017/11/09抗齡增智 銀髮樂活- R基金會『失智症專業課程』系列講
【講座資訊】2017/11/09 失智面面觀
【活動資訊】2017/11/08「讓世界看見R基金會」--紐西蘭篇 2017年國際老年精神醫
【活動報導】2017/11/02抗齡增智 銀髮樂活- R基金會『失智症專業課程』系列講
【講座資訊】2017/11/02 快樂的熟齡頭腦體操
【活動報導】2017/10/28R基金會共同參與「大學社會責任實踐—智齡教育撥種計Ĭ
【活動分享】2017/10/26失智症專業課程
【活動報導】2017/10/26抗齡增智 銀髮樂活『失智症專業課程』講座第三場圓滿
【講座資訊】2017/10/26 失智症患者 生活相處與照顧
【活動報導】2017/10/19抗齡增智 銀髮樂活『失智症專業課程』講座第二場圓滿
【講座資訊】2017/10/19 失智症家屬心理調適
【交流贊助】R基金會贊助科學家出席2017 Belyaev 國際學術會議
【愛是一種信仰,把我,帶回你的身旁!】
【活動報導】2017/10/12抗齡增智 銀髮樂活- R基金會『失智症專業課程』系列講
【講座資訊】2017/10/12抗齡增智 銀髮樂活
【講座資訊】2017/09/29善善循環 好事不斷「巴金森氏症治療新方法」講座於桃
【活動分享】改變遊戲規則—巴金森氏症治療新方法
【佳訊分享】何博士榮獲106年度優秀人才
【媒體報導】打造「長照與健康產業第一品牌大學」--康寧大學黃宜純校ž
【活動資訊】2017/05/13顫動巴金森:專家談巴金森氏症及失智症之預防及治療
【活動分享】2017/04/28 106年失智症及家庭照顧者免費電影欣賞會
2016年度
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【講座資訊】2016/11/06 R基金會抗齡衛教講座片段
【活動報導】2016/03/25老藥新用,抗生素可以促進神經新生: 神經退化性失Ć
【學術會議專訪】R基金會董事—中山醫學大學精神科醫師賴德仁教授出席
【醫學新知】頭孢曲松治療亞歷山大症
【醫學新知】鼻子聞出帕金森?! 帕金森氏症診斷的重大突破!
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【預防失智 從齒開始】第二章 補足缺口,和活動假牙做朋友
【預防失智 從齒開始】第三章 矯正牙齒 絕不嫌晚
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專家專訪
2024專家專訪
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【專家專訪】巴金森式症用藥副作用:衝動性控制障礙
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2020專家專訪
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2019 專家專訪
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【專家專訪】老化的腦神經:憂鬱症與失智症的距離
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歷年活動
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【活動報導】20240106過暮不忘 戰勝巴金森氏症講座
2023年活動報導
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【活動影片】抗齡照護講座_失智症精神問題與照護_林邦彥醫師
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【活動報導】費登奎斯方法-動中覺察 巴金森氏症專班
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【新聞報導】失智症、巴金森氏症分得清?老藥「頭孢曲松」
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專訪整理/郭慈明
陳廷國是台灣帕金森病友權益促進會創會理事長,今(2021)63歲,33歲就確診罹患巴金森氏症,以確診年齡來說是屬於早發型。
30年漫長的抗病歷程,深知要對抗巴金森式症,無法單憑一己之力,需要爭取國家及社會資源推動保障帕金森氏症病患就醫、就業、就養、就學、及安置或安養等之相關權益法案研究、訂定並力促落實,遂於2018年號召病友成立台灣帕金森病友權益促進會。
2020年初許下
「百登觀音山硬漢嶺」
的目標,帶領一群平時走路需要依靠枴杖或他人攙扶的帕金森氏症的病友(帕友),自發完成「百登」的目標。期間因新冠疫情,許多室內聚會被迫取消,百登剛好可以強化病友的活動能力,同時鼓勵病友出外走動,增加人際互動的機會。當年12月12日即完成「百登」的目標,如今,百登+N仍持續不綴,如同陳廷國對自身的註解:起動較慢 後勁十足。
不只如此,陳廷國一直期待醫學研究有朝一日可以解開巴金森氏症之謎,他親筆簽下捐腦同意書,呼籲病友和健康人,一起來捐腦,為醫學研究貢獻一己之力。他說,也許自己在有生之年等不到特效藥,但成功不必在我,只希望腦庫研發,可以拯救未來無數的病苦家庭。
陳廷國,
不只是抗病的勇士,也是健康密碼的探尋者
。
2021年初,陳廷國先生主動從台北南下台中拜訪R基金會,趁這次難得機會,基金會特別邀訪陳廷國先生,從自我的抗病之路聊到社會的公益參與;個人的修練到對他人的感激,圍繞的原點都是對生命的期許:
啟動較慢無妨 重要的是後勁十足。
Q & A
Q1
根據資料,您是33歲確診,正值事業高峰卻被告知罹患巴金森氏症,以確診年齡來說算是早發型巴金森氏症,請問當時第一個念頭是什麼?回想抗病30年至今,可以將抗病時期作哪些劃分嗎?最難過的時期是什麼?以及如何跨越?除了考驗之外,是否也有一絲正面的收穫?
A1
32歲就有僵硬感,早上要打電腦就會感到卡卡不舒服,一開始,以為是工作太累了,導致體力、氣血不好,在小診所就醫半年一直找不到病因,後來診所醫師告訴我,你的病我無能為力,他寫了一個病名並建議我到大醫院做檢查,經詳細的檢查後,確診是巴金森氏症。
30年前,關於「巴金森氏症」的資訊很少,確診後,我到各地的書局和圖書館翻找資料,自行翻譯,逐漸理解巴金森氏症是一種慢性病、無法治癒、病程不可逆,我將一輩子依賴藥物,而且藥物的效用會漸漸疲乏。我第一個念頭就是:怎麼會是我?喝酒、發脾氣、低落一陣子,經過一周的沮喪低潮期之後,我想到家中的妻兒的生活,清楚知道我不能放任自己陷入低潮,我必須設法在15年後癱瘓前,安置好一切,讓妻兒可以生活無憂。
自此我開始努力與疾病共處,動作的伸展度以小碎步的出現是分界期,小碎步出現前,只要掌握好用藥時間,大致可以維繫日常工作,但是,小碎步出現病症就開始惡化,用藥出現異動症,需要不斷調整用藥的時間,當時1.5小時的工作就要分三次做,因此只要有藥就試,最後醫師詢問是否願意開刀,接受腦深層電刺激(Deep Brain Stimulation)。小碎步到決定開刀歷時四年,回想當時心理和生理都承受很大的壓力,因為如果評估之後,不能開刀就再也沒有其他的方法;但若可以開刀就要冒著生命危險。
開刀之後,可以將病程往前拉到七年前的狀況,如今,接受DBS已經進入第14年,從確診至今,一直遵循林欣榮醫師的建議維繫運動習慣,他表示,巴金森氏症病友運動是必要的,要有體力復健,要做深蹲,所以病友一定要保持正向的心態,想辦法去運動,找有興趣的運動,重要的是每天要持續、規律。我猶記得參加太極訓練時,當時老師鼓勵大家,只要跟自己比較,打太極,
一天只要進步一根頭髮的寬度就可以了
。每天一點就可以積累跨越的力量,如同我的人生箴言:啟動較慢,後勁十足。
Q2
巴金森氏症目前無治癒的藥物,病程不可逆,根據研究,規律用藥和運動可以延緩病程,雖說如此,說易行難,請問您如何堅持運動?您很早就有運動習慣嗎?您每日的運動項目有哪些?運動對您最大的幫助是什麼?
A2
運動很好,要找一種與自己興趣相同的運動,才可能長久.雖說很簡單其實是很難,持續每天運動從不間斷需要恆心毅力,不能有藉口,剛開始會有很多的障礙.,懶是常見的事情,
最好是找個伴,相互激勵
。
我已運動28年,當然也曾偷懶,或遇下雨、天冷、空污等等不適合運動的因素而暫時休息。我每天4點30分起床,5:00開始晨操墊腳尖配合呼吸300次,深蹲20次,再來平甩功2000下.大約一個小時之後出門,6:30到8:30打太極拳和朋友聊聊天,大約9:00到9:30回到家。當我練平甩功之後,朋友說我氣色變好了。
除了平日固定的運動,我每周還會去爬一次郊山,請大家不用懷疑,上下樓梯是我的強項,對巴金森氏症者來說,真正的罩門是平路步行。爬山是我最愛的運度,因爬山讓我肺活量增加,不但如此,與山友接觸擴展了社交圈,同時外出看看風景、流流汗、唱唱歌、吃吃飯還能與朋友增進感情,這麼多的好處何樂不為,重要的是只要以安全為前提的運動都是好的。
Q3
據說您仍至今仍維繫登山的習慣,且已完成「百登」的目標,請問當初為什麼會興起百登的念頭?以及什麼樣的動能讓這個行動持續不綴?登山對巴金森氏症病友的挑戰是什麼?要做哪些準備?
A3
登山是我從小時候就喜歡的活動,但是登山要同時具備三個條件:金錢、體力、時間。年輕剛退伍就與友人相約爬玉山,可惜的是遇到颱風,不得不取消。想不到自此之後一直找不到適合的人選及時間,直到2009年即接受DBS手術後隔年,我才有機會登台灣第一高峰玉山,當時我還特別詢問台大戴春暉醫師的建議,想不到戴醫師聽了我爬玉山的想法之後,就說很好呀!並表示只要將電流稍加調整即可。我就這樣和一般正常人登上玉山,猶記得當時花了三天完成玉山登頂,玉山國家公園還給了一張證書。
關於百登觀音山,這個想法本來就一直在朋友群中流傳,2020年武漢肺炎疫情爆發之後,一般的社團室內活動紛紛因政府場地回收不租,而暫停或停辦活動。
當時本就想辦一個戶外活動,想法配上時機點就相加融合成「帕友百登觀音山硬漢嶺」的計畫,為達成目標,我設法連結了三重體育會、李余典議員、蘆洲體育會李文基先生、三重健言社、新北市演說協會.凝聚各界力量,就是要炒熱氣氛。
回想初始提出「百登」幾乎沒人看好,2020年3月我試走兩趟,4月第三登走得有氣無力,當時我憑著走多少算多少的心態逐步完成,每一次的完成都不容易,中間我也曾因身心疲累感到後悔,尤其是走到第43登時最感到低落,距離「百登」的目標還有一大半,但身體狀況好像出現問題,後來轉換心情不再執著於目標成功與否,而是享受每一次登山的過程,時間一直走,登山也未停歇.期間雖然因5月~7月天氣日益炎熱目標稍有延遲,但「啟動較慢 後勁十足」的韌性幫了我一把,我知道如果我一星期只走三趟是不夠的,於是8月一口增加了23登,不但趕上時程,氣勢也跟著上來。這時許多朋友都知道我是認真的,當12月時只剩個位數,百登必成,朋友們都一同積極參與閉幕式典禮籌辦,就在12月27日達成百登目標。
「百登」是化不可能為可能,這是最大的成就,我堅信凡事有心要做,行動就是最好的開始。
Q4
2018年,您與其他病友共同創立了
「社團法人台灣帕金森病友權益促進會」
,創立的宗旨第一項就是爭取國家及社會資源推動保障帕金森氏症病患就醫、就業、就養、就學、及安置或安養等之相關權益法案研究、訂定並力促落實。這是一個很大的願景,請問上述就醫、就養、就學、就業、安置或安養您覺得哪一項應該優先推行?目前協會有哪些行動方案?
A4
保障帕金森氏症病患就醫、就業、就養、就學四個就都重要。其實,預防勝於治療,依我的說法巴金森氏症的病源從地球上消失這樣就沒有問題了(開玩笑),就順序來說,我個人以為
就醫為優先
。當一個人被判定巴金森氏症時,第一個想法就是查遍所有的有關的資料,想要找出解決的方法,一開始有許多的不懂的地方不知要問誰?所以在本會成立之初,我就在line上成立「帕友權益促進會」群組,創立之初成員一百多人到現三百多人,只要發問一定有人與之分享經驗,讓得病的人先不要恐慌,群組各式各樣的人都有,來自不同的地方,他們唯一共同點就是他們都是巴金森氏症的患者或親屬。
此外,目前在就養、就學、就業方面受限於大環境、社會福利等尚未有妥善的計畫,所以難以推行。因為大環境不佳,巴金森氏症盛行率不但逐年增加,且有年輕化的趨勢。本人在此呼籲政府必須重視此一疾病,至於安置和安養應以在地老化為最佳方式。
Q5
早發型的病友除了要面對病症之苦,還有工作可能不保的經濟壓力,請問關於這一點,促進會有沒有具體可以協助病友的方案?
A5
問得很好,巴金森早發型不論生理心理方面都很辛苦,尤其職場上的競爭容易被排擠且受到歧視,所以本會是以弱勢團體自居,除了增進或爭取長照2.0對巴金森患者的層面與範圍加大更深入外,我
長期一直都在增取社會福利對巴病的納入
,巴病患雖有殘障手冊,社會福利的幫助不多,因手冊取得須具備中低收入的資格,否則無法得到社會福利的幫助,這對因病而無法與他人競爭,需要養家又需要醫病,被迫失業的帕友,難以獲得協助。我的看法是,社會福利是要幫助弱勢才合乎社會正義。
除了成立協會幫助病友,巴金森式症要獲得解方需要醫學研究上的突破,我
支持建置「腦庫」
,因捐腦就不能捐大體、捐大體就不能捐腦,加上國人對死後捐腦仍不能接受,所以國內腦庫的建置相對過外更為艱難。可是腦疾病已成為社會的負擔,對腦疾病的研發刻不容緩,所以我已親筆簽署捐腦同意書,
呼籲病友和健康人,一起來捐腦
,共同為人類的健康而努力。
Q6
一路最感謝的人和事?
A6
這一路我已走了三十多年,感慨特別多,陪伴在側的老婆無疑是最辛苦的;台大戴春暉醫師是則協助我抵抗病症的救命恩人,甚至因長期的醫病關係,成為朋友。
除了重要的親友,還要感謝一同投入爭取健保給付行動的朋友,例如最早爭取DBS健保給付的
蔡志郎先生
,其為非典型巴金森氏症患者,當初爭取健保給付行動時,多虧他協助找來台北市議會潘懷宗議員加入,當時蔡先生雖沒有接受訪問,但整件事都是由他主導的,因為有他,才有辦法踏出DBS健保給付的第一步。
這場行動,我不但代表台北區帶了一千五百份的聯署書,還動員了
台北縣刺繡商業公會理事長率理監事七八名、三重健言社社長
等十多位社會菁英共同參與,此外,
台中代表王藝璇帶了
八百多份聯署書支持,這次的行動順利為病友爭取到一輩子可以享有一次DBS健保給付,結果雖距離DBS手術和電池終身店健保給付的目標還有一段距立,但這要小小的一步是很多人的努力才完成的。
之後,爭取電池終身健保給付則是由我主導.最要感謝的人
立法委員林淑芬
,時任衛服部審查委員因她的支持,從提案、附議、討論、表決一直到公廳記者會才能如此順利。
一路過關斬將,終於在民107年5月正式通過DBS所有的電池全部由健保給付,造福巴病患者。未來,我希望可以極力讓更多人理解巴金森氏症,對個人,可及早警覺預防;對社會,可凝聚共識,促成巴金森式症權益相關立法。
Q7
給巴金森氏症病友的建議?
A7
我們罹患帕金森氏雖然是不幸,但我們有一些有愛心的醫生專業又有耐心,而病友們懂得互相扶持溫暖又窩心,實在沒有自暴自棄的理由,在台灣至少有6萬人以上,要懂得提升自我的適應能力,減少或降低跌倒所帶來的傷害,基本上寧願慢就是不跌倒,心理建設要加強心態要正確,不要在意別人的眼光。歸結下列幾點提供病友參考:
1.
不要將自己看成病人,建立正向的心態,其實我們還可以做很多事情。
2.
要比正常人更勤於運動。
3.
心理一定要比照顧你的親人更有正能量(堅強正向以對,因照顧我們的人也很不容易)
4.
遇到事情保持鎮定,不要緊張。
5.
樂觀積極,不輕言放棄,也不要逞強,能做的是一定要自己做,不能做的是一定要請別人幫你做。
Q8
給巴金森氏症病友家屬的建議?
A8
首先向偉大的照顧巴金森氏症的家屬,,致上最崇高的十二萬分敬意,謝謝你們,因巴金森氏症病人是動作神經退化導致平衡感失調,容易跌倒而且跌倒前沒有徵兆,照護者隨時提心吊膽,不知道何時會發生跌倒的意外,照護者常須承受很大的壓力,所承受的辛苦和痛苦不亞於病人,以下幾點小小的建議與巴金森式症照護者分享,希望可以稍稍緩解你的壓力:
1. 照護者要盡快取得被照護者的信任
2. 照護者要了解病症以理解被照護者
3. 要學會跟病人生氣,反映真實感受,以建立平衡的互動關係,避免單向的依賴
4. 幫被照護者做不來的事,他可以做的事不要幫忙,協助她完成,不要幫她做
5. 不要讓病人對照護者依賴