2017/01/20【人文採訪】巴金森氏症涂力夫家屬
午後,基金會拜訪了涂力夫大哥與涂奶奶。涂奶奶是一名72歲的長輩,兩年前被成大醫院確診罹患巴金森氏症。曾經,涂奶奶是屏東東港市場裡的最勤奮的身影,為了養育二子,幾乎全年無休地拼命工作。但是當市場收攤回家時,面對家庭的不美滿,失落和痛苦、長年累月地積長在心中,以致後來,涂奶奶得了憂鬱症,需要長期服藥,持續控制病情,直到60歲,涂奶奶依舊在市場裡日復一日地工作。
兩個孩子長大後,不忍母親長年辛勞,決定搬到高雄,開始更優質的生活。搬到高雄後,生活品質得到優良的改善,但是涂奶奶心裡卻常常感到孤單。她曾向涂大哥訴苦,覺得自己像被關在牢籠裡。的確,現今社會常出現子女在外地工作,賺了錢後,想將父母接過來享受更好的生活,但是卻忽略了搬家,對一個老人家意味著的是搬離熟悉幾十年以上的生活環境,以及認識多年的街訪鄰居。被迫接受陌生環境,會造成心理上的不安。而這種不安,如果沒有子女的安撫及陪伴,會造成更嚴重的恐慌。
因為有這層不安,涂大哥經常花時間陪伴涂奶奶,本以為生活會慢慢穩定,等涂奶奶認識新的鄰居、感到更自在後,涂大哥也能有更多自己的空間。然而有一天,當涂奶奶例行到醫院健康檢查時,發現原本家人以為是曾開過脊椎手術,所以走路小碎步的現象,卻讓醫生覺得不正常。在醫生的建議下,涂奶奶住院4天,最後,診斷出罹患巴金森氏症。
巴金森氏症並不是人人熟知的病症,家人因此上網搜尋了各種資訊,以便了解病情。但隨著罹患的時間越長,發現照顧的時間也變得越來越長。病情並沒有因為藥物的控制而有顯著的改善。涂大哥不僅失去了原本更多的自我空間,奶奶甚至有過因為尿道細菌感染而導致全身癱軟;也出現半夜洗澡、多次煮飯的現象。巴金森氏症專家何應瑞博士表示,尿道感染的原因可能是因為行動不方便、上廁所變得麻煩,所以老人家不願意多喝水,因此導致尿量不足,造成泌尿道細菌滋生。另外像是半夜洗澡,極可能是因為有失去判斷白天黑夜的能力,而多次煮飯,則顯示出短時間記憶障礙的問題,這可能是巴金森氏症後期出現的失智症。
雖然最後靠著醫生新給的藥,以及去復健科勤做運動有改善。但是今日我們拜訪涂奶奶時,發現她全程都坐在沙發上,且語言表達的能力較為不佳,只能簡短的溝通。涂大哥也告訴我們出門時的各種不便,例如:沒有無障礙坡道的設施、車道沒有人行道等等,所以涂奶奶現在幾乎都不太出門;另外,也因為照顧的關係,他現在更沒有自己的空間了。
長期照護是一條非常辛苦的路,每一位照護者都需要隨時關注病患,並且用極大的精神及體力來克服所有困難的過程。拜訪後,基金會更加了解病患與家屬的需求,並期許未來能建立一個專業且貼心的諮詢管道,提供家屬諮詢輔具申請、日照申請等政府資源,以及鼓勵社區志工單位,能在生活中,一起分擔家屬的照護時間,陪奶奶看看電視、聊聊天。
最後,基金會向社會大眾承諾,我們會持續尋找新科技,資助正在努力的科學家,讓這個社會可以從根本上治療疾病,有一個更美好的未來!
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